Rozhovor s Magdalenou Thorovou, ředitelkou české nestátní neziskové organizace NAUTIS (Národní ústav pro autismus, z.ú.), zaměřené na poskytování široké nabídky služeb lidem s autismem a jejich blízkým.
Není to tak dávno, kdy v Moldavsku autismus oficiálně jako diagnóza “neexistoval”; děti byly diagnostikovány chybně, například jako mentální retardace a podobně. Před pár lety se rodiče
těchto dětí spojili a založili organizaci SOS autismus, podporovanou humanitární organizací ADRA spolu s neziskovkou NAUTIS.
Problematika dětí s tímto duševním onemocněním se nejen díky filmu Děti úplňku v Česku dostala do širšího povědomí. Jak je to v zahraničí a konkrétně v Moldavsku, kde ve spolupráci s Adrou působíte? Jak k tomuto onemocnění přistupuje moldavská veřejnost?
Dokument Děti úplňku dostal do širšího povědomí problematiku autismu týkající se jen části populace lidí s PAS (český zastřešující termín pro Poruchy autistického spektra, pozn.), a to lidí s velmi těžkou symptomatikou a s projevy v chování, které s sebou nesou velké nároky na péči lidí okolo sebe. Velmi účinně upozornil na fakt, že na tyto lidi systém nemyslí a že jejich rodiny velmi často zůstávají bez podpory kvalitní sociální služby. Ale každé dítě s autismem je jiné, u žádného z nich se nikdy nevyskytují všechny projevy, které se s autismem mohou pojit. Ne všichni lidé s autismem se chovají problémově a mají mentální postižení. Autismus není jednoduše popsatelný a to vede k tomu, že lidé si na základě filmu či osobní zkušenosti vytvoří o autismu stereotypní představu. V tomto směru není situace ideální ani v ČR, natož v zemích bývalého Sovětského svazu. Tamní většinová populace je zatížena mnoha předsudky vůči lidem s autismem, z čehož pramení nedostatek podpory ze strany státu. I moldavští rodiče se setkávají se zlehčováním jejich podezření, že dítě se nevyvíjí tak, jak má, s lhostejností, neinformovaností a nezájmem státních institucí jejich situaci řešit.
Jak dlouho v Moldavsku působíte a proč padla volba zrovna na tuto zemi? Kdo projekt financuje?
Do projektu jsme vstoupili jako partneři společnosti ADRA v druhé polovině loňského roku. ADRA má velkou zkušenost s realizací rozvojových projektů, zná místní prostředí i podmínky, my rozumíme autismu. Společně jsme projekt připravili a na jeho realizaci získali finanční podporu od České rozvojové agentury. Moldavsko je jednou ze zemí, kam Česká republika na základě strategie zahraniční rozvojové spolupráce směřuje svou finanční podporu. Potřeba moldavské strany řešit právě problematiku autismu a jiných vývojových poruch pak pravděpodobně vyplynula na základě jednání mezi naším ministerstvem zahraničí, moldavskými státními úředníky a místními neziskovými organizacemi. V rámci programu vysílání expertů, jehož cílem je poskytnout rozvojovým zemím know-how, které Česká republika získala v období ekonomického rozvoje, jsme tak dostali příležitost předat moldavským kolegům své vlastní zkušenosti a znalosti. Podobné zkušenosti už máme i z jiných zemí na východ od nás – působili jsme v Gruzii a v Kosovu – a stejně jako v Moldavsku se všude setkali s velkým nadšením, vděčností a obrovským zájmem o informace ze strany jak rodičů, tak i odborníků. Těší nás, když vidíme, jaký efekt naše práce má.
Jak vypadá život tamějších dětí s poruchou autistického spektra? Co se snažíte měnit? Případně co je v Moldavsku cílem vašich aktivit?
Stávající situace v Moldavsku je z hlediska péče o lidi s autismem podobná situaci, která u nás panovala před patnácti, dvaceti lety. V Moldavsku je velmi málo diagnostických pracovišť, správnou diagnózu získá jen zlomek dětí s autismem, přestože v zemi je již několik let zavedený screeningový program na včasný záchyt poruch autistického spektra, kterým projde (podobně jako u nás) každé dítě v 18 měsících věku. Na screening ale nenavazuje komplexní péče s programy včasné intervence, rodiny nemají žádnou možnost sdílet péči o své děti s poskytovateli sociálních služeb, neexistuje raná péče, odlehčovací služby, osobní asistence. Rodiny jsou v péči o dítě odkázány jen samy na sebe, informace a podporu získávají od místních neziskových organizací, které ale nemají dostatečné kapacity, dostatek peněz a odborníků, aby služby mohly poskytovat v potřebném rozsahu a kvalitě. Díky iniciativě rodičovských sdružení, ale i řady odborníků, kterým situace rodin s dětmi s PAS není lhostejná, postupně pro svou věc získávají podporu ministerstev, která připravují první strategické dokumenty řešení problematiky autismu. Společně pak vyvíjí snahu získat podporu vlády, aby financovala a iniciovala vznik speciálních zařízení zaměřených na práci s lidmi s autismem.
Hybatelem změn jsou v Moldavsku zejména stávající neziskové organizace, které zakládali rodiče s dětmi s autismem, aby docílili lepší péče o své děti. Rodiče dětí s autismem tak často mění své životy, v rámci svého nového poslání si doplňují vzdělání, profesionalizují se, zavádí a pilotně ověřují programy včasné intervence, sdružují se v profesních a pacientských organizacích a společně se snaží přesvědčit vládu, že investice do péče o lidi s autismem a jejich rodiny se vyplatí. Poskytované služby financují hlavně z programů rozvojové spolupráce a zahraničních zdrojů, podpora státu je v tomto směru spíše náhodná, rozhodně ne systémová.
Naším úkolem je podpořit místní organizace v těchto snahách, pomoci jim obhájit smysluplnost intervenčních programů před vládou, předat jim vlastní zkušenosti, jak z přímé péče, tak z oblasti řízení organizace, vedení projektů, fundraisingu i lobbingu. V současnosti probíhá analýza stávajících a potenciálních poskytovatelů služeb lidem s autismem sdružených v asociaci F.E.D.R.A. Cílem je zmapovat jejich možnosti a strategie rozvoje, posoudit kvalitu řízení jednotlivých organizací, jejich předpoklady pro řízení procesních a legislativních změn v zemi, a zejména pak posoudit jejich možnosti stát se součástí sítě poskytovatelů služeb pro lidi s PAS v Moldavsku.
Jaké jsou vyhlídky lidí s PAS do dospělého života?
K tomu, aby lidé s autismem mohli být šťastní a spokojení v životě, potřebují určitou formu podpory – finanční, emoční i odbornou. Moldavsko nemá nastavený komplexní systém podpory těchto rodin, rodiny jsou odkázány na informace, které najdou na zahraničních webech, a omezené jsou i možnosti podpory ze strany místních neziskových organizací. Včasná diagnostika, terapeutická intervence, kvalitní vzdělání a informovaná rodina jsou přitom základní předpoklady pro to, aby z dítěte s autismem vyrostl spokojený a co nejvíce samostatný dospělý člověk s autismem.
Lidé s autismem, kteří se protloukají životem s nesprávnou diagnózou, věčně nepochopeni, bez terapeutické podpory, žijící v rodině, která se kvůli enormní zátěži psychicky vyčerpá či rozpadne, se logicky postupně potýkají s dalšími a dalšími problémy, které mají negativní vliv na jejich duševní zdraví i úroveň dosažených dovedností. K autismu se postupně mohou přidružit deprese, sebevražedné sklony, nízké sebevědomí či propad do nejrůznějších závislostí. Výsledkem takového života může být i smutný život pod vlivem vysokých dávek tlumících farmak.
Kolika dětí se toto duševní onemocnění v Moldavsku týká?
Prevalence poruch autistického spektra ve společnosti je 1–2 %, není důvod se domnívat, že by to v Moldavsku mělo být jinak. Podle počtu obyvatel této země tak lze předpokládat, že v Moldavsku žije 30 000 až 60 000 osob s PAS. Správnou diagnózu však dosud obdržel jen zlomek z nich.
Máte už nějaké konkrétní výsledky?
V prvé řadě jsme zmapovali situaci v místě, možnosti místních poskytovatelů služeb. Mluvili s řadou odborníků, rodičů, zástupců státní správy. V současnosti připravujeme plán podpory v oblastech, s kterými potřebují místní poskytovatelé nejvíce pomoct – kromě programů včasné intervence mají moldavští kolegové zájem proniknout do systému péče o osoby s PAS v době dospívání a dospělosti, včetně podpory osob, u kterých se autismus nepojí s mentálním postižením. Tito lidé jsou v Moldavsku zcela na okraji zájmu, autismus je v Moldavsku formálně diagnostikován jako mentální retardace a tomu odpovídá i způsob vedení vzdělávání, terapií a přístupu k těmto osobám.
Proběhlo seznámení moldavských odborníků a rodičů s komplexním modelem péče o lidi s PAS tak, jak jej uplatňujeme v NAUTIS v praxi na základě více než patnáctileté zkušenosti s lidmi s autismem z celé šíře spektra. Smyslem naší spolupráce je předat kolegům již osvědčené a funkční modely péče, ale i na základě příkladů špatné praxe upozornit na slepé cesty, kterými jsme si jako začínající poskytovatelé služeb lidem s autismem před lety sami prošli a které se ukázaly jako nefunkční.
Na základě výběrového řízení byl vybrán dodavatel procesu hodnocení organizací zapojených do asociace F.E.D.R.A. a byla vytvořena metodika tohoto hodnocení. Pomocí vybraných hodnotících nástrojů bude posouzen potenciál jednotlivých členů k iniciaci a řízení změn v oblasti péče o lidi s PAS v Moldavsku.
První výstupy našeho společného projektu nám dávají naději, že Moldavsko si neutěšenou situaci v péči o lidi s PAS uvědomuje, má snahy o řešení a je na dobré, i když ještě velmi dlouhé cestě vyrovnat se západoevropským standardům péče o děti a později i dospívající a dospělé s autismem.
Vyjádření organizace ADRA:
Projekt „Pomoc dětem s poruchami autistického spektra a jinými genetickými poruchami v Moldavsku“ realizuje organizace ADRA v rámci zahraniční rozvojové spolupráce ČR. Projekt začal v roce 2018 a je naplánován do konce roku 2021.
ADRA se v Moldavsku zaměřuje na začleňování dětí s autismem a jinými genetickými poruchami do společnosti včetně překonávání legislativních překážek při tomto procesu. Podporuje také místní nevládní a neziskové organizace, pracující s takto znevýhodněnými dětmi, v jejich profesionalizaci a také dovednostech advokacie. Zároveň pracuje na zlepšení lékařské péče, a to od správného určení diagnózy až po vhodnou léčbu.
Na projektu se podílí Národní ústav pro autismus, z.ú. (zkráceně NAUTIS) a také moldavské neziskové organizace, jako např. SOS Autism, Femeia si Copilul – Protectie si Sprijin (Žena a dítě – ochrana a podpora), Copiii Ploii (Děti deště).
Projekt je financován z prostředků České rozvojové agentury.
Pavla Fajfrlíková
projektová koordinátorka, ADRA, o.p.s.
