Víte, že každé čtvrté až páté dítě, které onemocní leukémií a jeho jedinou šancí je transplantace kostní dřeně, nenajde vhodného dárce?
MUDr. Lucie Hrdličková: „Přijďte s námi poděkovat dárcům kostní dřeně. Stovky dětí by se bez nich dnes nesmály. Letošní 6. ročník Dne dětské onkologie se koná u příležitosti Světového dne dárců kostní dřeně 19. září 2020 na Malostranské náměstí v Praze. Začínáme ve 13:00.“
Zhruba 80 až 100 dětí ročně onemocní v České republice leukémií. Transplantace kmenových buněk krvetvorby (kostní dřeně) je pro některé z nich jedinou možností, jak ji porazit. Společně s vyléčenými dětmi a jejich rodinami můžeme všem dárcům kostní dřeně symbolicky poděkovat na Dni dětské onkologie, který se koná 19. září 2020 od 13:00 do 18:00 na Malostranském náměstí v Praze.
Na místě budou i stany Českého národního registru dárců dřeně a Českého registru dárců krvetvorných buněk z pražského IKEMu, kde se zájemci budou moci o dárcovství informovat, případně se i do registru zapsat. Za příznivých epidemiologických podmínek budou mít účastníci ve spolupráci s Českým národním registrem dárců dřeně možnost absolvovat jednoduchý stěr slin, z nichž je možné zjistit genetické znaky, podle nichž se hledá v případě potřeby shoda mezi pacientem a dárcem. V registrech dárců je na celém světě téměř 38 milionů lidí, přesto však každý čtvrtý až pátý pacient včetně dětí nenajde vhodného dárce včas, nebo vůbec.
Šestý ročník Dne dětské onkologie se koná pod záštitou primátora hlavního města Prahy MUDr. Zdeňka Hřiba a starosty Městské části Praha 1 Ing. Petra Hejmy.
Každý ročník Dne dětské onkologie má své téma, tím letošním je dárcovství kostní dřeně. „Zejména proto se Den dětské onkologie koná netradičně v září, a to konkrétně 19. září, kdy slaví celý svět den dárců kostní dřeně,“ uvedla MUDr. Lucie Hrdličková, lékařka Kliniky hematologie a dětské onkologie FN Motol v Praze a iniciátorka osvětové akce Den dětské onkologie, a pokračovala: „Chceme tím podpořit snahu obou českých registrů dárců krvetvorných buněk získat nové dárce a ukázat veřejnosti, jak žijí a vypadají děti, které mohou díky transplantaci žít. Na Dni dětské onkologie se budou smát a hrát si stejně jako ty, které naštěstí nikdy kostní dřeň jiného člověka nepotřebovaly. Pokud budou delší dobu po léčbě a budou mít vlasy, ani je nepoznáte od jiných zdravých dětí.“ A právě proto je zcela příznačně podtitulem letošního ročníku Dne dětské onkologie „Den plný zábavy pro všechny děti.“
Na účastníky čeká pestré odpoledne plné her pro děti, informací pro dospělé a zábavy pro každého. Zatímco o hry a informace o možnostech podpory onkologicky nemocných dětí a jejich rodin se postará třináct nejrůznějších neziskových organizací z celé ČR, o zkušenosti a osvětu se s návštěvníky odpoledne podělí ve 14:00 lékaři, vedoucí obou českých registrů dárců i dětští pacienti se svými rodinami.
V rámci programu se od 14:00 uskuteční beseda s účastí prof. MUDr. Petra Sedláčka, CSc., vedoucího lékaře Transplantační jednotky Kliniky hematologie a dětské onkologie FN Motol v Praze, vedoucích obou českých registrů dárců a rodin dětskými pacienty.
Tradičně se můžete těšit i na autogramiádu osobností. Své podpisy budou od 15:00 rozdávat Mína Elischerová a zástupci hudebních skupin Mirai a Chai. Všichni rovněž vystoupí na koncertu od 16:00 do 18:00.
„Tím, že jsem si jako maličká uvědomila, že mohu přijít o život, více si dnes všeho vážím. Lymfoblastickou leukémií jsem onemocněla před deseti lety a už tehdy jsem chtěla být muzikálovou zpěvačkou. V nemocnici jsem prožila dva roky. Moc si z toho nepamatuji, snad jen, jak jsem dělala hlouposti na posteli na kolečkách a jezdila na koloběžce po oddělení a maminka za mnou běhala s kapačkami. Máma ale říká, že jsem se nemocnicí prozpívala,“ vypráví Dominika Mína Elischerová, která na Dni dětské onkologie vystoupí a která se dnes, ve svých 18 letech, prosazuje nejen jako vysněná zpěvačka, ale i jako skvělá influencerka.
Organizátorem Dne dětské onkologie je Haima CZ, spolek podporující rodiny s dětmi s hematoonkologickým onemocněním.
Lékaři Kliniky hematologie a dětské onkologie FN Motol v Praze od roku 1989 transplantovali již více než 1 000 dětských pacientů a dodnes jsou jediným pracovištěm v ČR, kde jsou prováděny nepříbuzenské transplantace kostní dřeně. „Čas na transplantaci je ve chvíli, kdy léčba standardní chemoterapií selhává nebo není schopna zlikvidovat nádorové buňky bez závažného poškození zdravé krvetvorby a imunitního systému. Na rozdíl od dospělých je ale v pediatrii transplantace mnohem častěji využívána i v léčbě získaných i vrozených nenádorových onemocnění krvetvorby – např. u těžkých poruch krvetvorby, imunitního systému či některých dědičných poruch metabolismu,“ vysvětluje prof. MUDr. Petr Sedláček, CSc., vedoucí lékař Transplantační jednotky Kliniky hematologie a dětské onkologie FN Motol v Praze.
Až 80 procent dárců kostní dřeně pro děti pochází z registrů z celého světa, jen čtvrtina z nich je přímo z registrů v České republice. „V letošním roce bychom rádi dosáhli magického čísla 100 tisíc registrovaných dárců. To je zhruba polovina naší cesty ke splnění letitého snu, totiž aby většina českých pacientů nalezla svého dárce u nás a nemuseli jsme je hledat v zahraničí,“ uvedl MUDr. Pavel Jindra, vedoucí lékař Českého národního registru dárců dřeně a primář hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň.
„Pro dětské pacienty z FN Motol vyhledáváme vhodné dárce nejen ve své databázi, ale i v databázích zahraničních registrů, a to již od počátku vzniku nepříbuzenského transplantačního programu. Pro představu, v letošním roce jsme zprostředkovali již 16 transplantací pro děti ve FN Motol a dalších 41 transplantací pro české a zahraniční pacienty. To vše i za velmi komplikovaných podmínek během pandemie COVID-19,“ říká vedoucí Českého registru dárců krvetvorných buněk v pražském IKEMu Mgr. Marie Kuříková.
„V loňském roce bylo ze zahraničí importováno 137 buněk, z nadpoloviční většiny to bylo z Německa,“ přibližuje vedoucí lékařka koordinačního centra Českého národního registru dárců dřeně MUDr. Jana Navrátilová a dodává: „České buňky se nejčastěji vydaly na pomoc nemocným v Německu, USA a Velké Británii, nejdále pak cestovaly do Austrálie.“
DEN DĚTSKÉ ONKOLOGIE
www.facebook.com/dendetskeonkologie
